بیماری نادر دختری که باید در سکوت زندگی کند

به گزارش اختصاصی ملت ایران پدر و مادر دختری دوساله که بیماری نادری دارد، باید در سکوت زندگی کنند چرا که هر سر و صدای ناگهانی می تواند موجب حمله های شدید و صرع و در نتیجه منجر به مرگ وی شود. بلیس ملنس، این کودک ۲ساله از دو بیماری نادر مغزی رنج می برد.

لورا، مادر این کودک و اشلی پدرش مراقب همه حرکات خود هستند. آنها پس از هر عطسه یا سرفه، دختر خود را چک می کنند تا از صحت وی و عدم تشنجش مطمئن شوند.

لورا ۲۷ساله می گوید: ما هر روز باید حواسمان کاملا به هر صدایی که در طول روز در خانه ایجاد می شود، باشد. حتی صدای خمیازه یا عطسه می تواند او را دچار تشنج کند. ما باید کاملا ساکت باشیم. اگر کسی بطور ناگهانی از خواب بیدار شود یا اگر او صدای پای کسی را بشنود دچار تشنج و حمله می گردد. ما حتی صدای تلفن خانه را بسیار کم کرده ایم زیرا صدای زنگ آن می تواند موجب حمله او شود. در خانه ما فقط یک زنگ خطر وجود دارد و آن زمانی به صدا درمی آید که دختر کوچکمان دچار تشنج می شود.

اشلی و لورا زمانی که همه می خوابند، به طور نوبتی مراقب دختر خود هستند. لورا می گوید: ما یک پرستار داریم که هر هفته شبی یکبار به خانه ما می آید و ما فقط هفته ای یکبار می توانیم کامل بخوابیم. پزشکان به ما می گویند که او ممکن است تا بزرگسالی زندگی کند اما به احتمال زیاد بیش از ۴۰ سال عمر نمی کند.

مادر وی در ادامه افزود: ما یاد گرفته ایم که در مواقع اضطراری چگونه بدون خبر کردن اورژانس عمل کنیم. پزشکان به ما گفته اند که احتمالا او هرگز راه نخواهد رفت و صحبت نخواهد کرد. ما دوست داریم صدای او را بشنویم و بدانیم چه چیزهایی دوست دارد. چیزهایی که ظاهرا غیرممکن هستند. من با چشمهای او ارتباط برقرار می کنم. با دیدن چهره او می توانم بگویم که او شاد است یا غمگین. لبخند او همه چیز ماست. لبخند او صورتش را روشن می کند.